Aukcia pre Meli

Vyzbierali sme 2,490 €

Meli sa vypýtala na svet v 26. týždni a stiahla so sebou aj svoju dvojičku Ninku. Dievčatá sa do 6 mesiacov vyvíjali skoro ukážkovo. Potom však dostali prvé epileptické záchvaty. Dnes má Meli päť a pol roka a s menšími prestávkami má záchvaty každý deň (bolo obdobie, keď ich mala aj 150) – diagnóza znie Lennox – Gastautov syndróm. Je to farmakorezistentný typ epilepsie. Časté výboje nedovoľujú, aby sa jej mozoček vyvíjal a ona napredovala. Je to naše veľké malé bábätko. Ninke zabrala po pol roku liečba a hoci si aj ona so sebou nesie rôzne zdravotné následky, za rovesníkmi zaostáva len málo. Meli také šťastie nemala. Nevie rozprávať, nevie nám oznámiť, čo ju trápi, nevie nám dať najavo, čo potrebuje. Zachádza to až do stavov, kedy si svoje potreby vynucuje strašným krikom, škriabaním či hryzením. Je stále plienkovaná, nevie sa sama obliecť, vyzliecť, umyť... sama existovať. Ale čo nás nesmierne teší, naučila sa chodiť! Musíme ju mať však stále na očiach, nakoľko máva aj záchvaty, ktoré ju môžu znenazdajky hodiť o zem. Nedokáže sa sama pohrať. Jej činnosť je zúžená na stereotypné chodenie či behanie po dome, hojdanie sa, jedenie, tancovanie v našom náručí. Melinka je v každom smere špeciálne dieťatko a ako každé špeciálne dieťa potrebuje rôzne špeciálne pomôcky, aby mohla aspoň ako tak fungovať vo svete, ktorý si hovorí „normálny“ . Kým neprestanú dennodenné záchvaty, pre jej napredovanie po mentálnej stránke veľa urobiť nevieme. Čo však môžeme, to je neustále stimulovanie jej mozočku a robenie jej radosti. Jej malý uzavretý svet úspešne „narúšame“ rôznymi terapiami. Najviac miluje jazdu na koníkovi a muzikoterapiu s prvkami snoozelen - špeciálne bublinkový svetelný valec. Ten by sme raz chceli mať aj doma, aby sme jej chvíle nepohody zvládali aj vďaka nemu lepšie." Rodičia tiež založili Občianske združenie na pomoc detičkám s podobnými diagnózami a preto časť peňazí použijú aj na pomoc iným detičkám.

Aukcia je organizovaná pod záštitou OZ Meli Beli so sídlom Dobšinského 1139/10, 90028 Ivanka pri Dunaji, IČO: 50626531"